情報共有・リンク
下記の関係機関からも、さまざまな情報を入手することができます。ご活用ください。
| 1 | 小児慢性特定疾病情報センター | 小児慢性特定疾病についての情報がまとめられています。 |
| 2 | 難病情報センター | 難病法により厚生労働大臣が指定した「指定難病」に関する情報を掲載しています。 |
| 3 | 岩手県 小児慢性特定疾病 | 岩手県の小児慢性特定疾病についての情報です。 |
| 4 | 厚生労働省 | 厚生労働省の情報がまとめられています。 |
| 5 | 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク | 子どもの難病に関する相談・交流等を行っている団体です。 |
| 6 | 岩手県医療的ケア児支援センター | 医療的ケアが必要なお子さまとご家族に対する相談支援などを行っている機関です。 |
| 7 | 小慢さぽーとせんたー（宮城県・仙台市委託事業） | 宮城県・仙台市から委託を受け小児慢性特定疾病児童等自立支援支援事業を実施している機関です。
ご関心のある方どなたでも参加できる医療講演会を開催しています。 |
| 8 | こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」 | ノーベルファーマ株式会社が運営する小児難病患者とそのご家族の生活がより豊かになることを目的とした生活情報サイトです。 |
| 9 | 当事者と家族のためのオンラインコミュニティ | QLifeでは各疾患のオンラインコミュニティを運営しています。 全身性強皮症・血友病・顕微鏡的多発血管炎・発作性夜間ヘモグロビン尿症・フェニルケトン尿症 |
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