一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 2月の就労定期相談会についてNEW

2月13日(金)、2月27日(金)の就労定期相談会の開催時間は14時～16時となります。

◎ 第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン開催）が開催されますNEW

遺伝性網膜ジストロフィの「今」と「未来」を知る貴重な機会ですので、是非ご視聴ください。
■日時： 2026年2月15日（日）13時～15時30分
（12時30分よりアクセス可能です）
■タイトル： －網膜ゲノム医療：現在から未来へ－
■内容・講師：
1. 「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」
　秋葉 龍太朗 先生（千葉大学大学院医学研究院 眼科学）
2. 「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」
　藤波 芳 先生（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）
3. 「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」
　秋山 雅人 先生（九州大学大学院医学研究院 眼科学）
■参加費： 無料（事前申し込み不要・どなたでも視聴可能）
■視聴方法： YouTubeライブにて配信いたします。
以下のURLよりアクセスしてください。
　https://youtube.com/live/RLmZ2OADKgo?feature=share
■主催： 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
■後援： 厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会

多くの皆様のご視聴を心よりお待ちしております。

◎ 第3回なんれんカフェが開催されますNEW

日時：2026年3月8日(日)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容：・音楽療法「歌って、笑って、つながって」
　　　　講師：音楽療法士 立花 理沙先生
　　　・お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申し込み：電話・申込フォーム
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◎ RDD in いわて2026が開催されます。NEW

日時：2026年2月28日(土)　 13:30～15:30
会場：ふれあいランド岩手　ふれあいホール（1階
参加費：無料
申し込み：zoom参加希望の方はこちらより申し込みをお願いします。
　　　　会場参加の方は申し込み不要です。
主催・お問い合わせ：岩手県難病・疾病団体連絡協議会
※RDD in いわて2026は、RDD　Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。
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◎ 岩手県難病・疾病団体連絡協議会支援チャリティー　愛と感謝の気持ちを込めて　Valentaine Days LIVE～あなたに贈る愛の歌～2026が開催されます。NEW

日時：2026年2月11日(水・祝)　
　　　　マルシェ11:30～15:00
　　　　第一部「フォーク喫茶昭和」12:30～
　　　　第二部「ダンスホール星屑」15:00～
会場：紫波オガール　大スタジオ・ロビー
主催・お問い合わせ：HARMONY　DREAM（連絡先はチラシをご覧ください）
※このイベントの収益の一部は、岩手県難病・疾病団体連絡協議会に寄付されます。
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◎ TSK いわてなんれん　No.157 アップしました≫NEW

代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります、難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること、難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。