一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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登録者証（指定難病）についてNEW

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
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◎ RDD　in いわて2025が開催されますNEW

日時：2月22日(土)　10時～11時50分
会場：ふれあいランド岩手 ふれあいホール・zoom（ハイブリット開催）
参加費：無料
主催・お問い合わせ：岩手県難病・疾病団体連絡協議会（019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp）
Zoom参加の申し込みはこちらから（2月20日(木)締切）
開催プログラム
〇講演・体験発表
・工藤　美穂さん（一般社団法人いわてこどもホスピス代表）
・川下　真由美さん（HTLV-1型関連脊髄症(HAM)患者会代表）　　
〇アトラクション
・フラダンス（きびだんごの会フラダンスチーム）
・合唱（難病連合唱サークル ふれあいコール）
・ヴァイオリン独奏（髙山仁志さん〈もやの会〉）
※RDD in いわて2025は、RDD　Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。

◎ TSK いわてなんれん　No.151 アップしました≫NEW

◎ 令和6年度難病医療講演会・相談交流会　心筋症との上手な付き合い方～治療と日常生活のポイントについて～が開催されますNEW

日時：2025年1月29日（水）14時～16時15分
会場：盛岡市保健所　7階大ホール
対象：特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、拘束型心筋症で療養中の方とそのご家族
　　　（盛岡市、八幡平市、滝沢市、雫石町、岩手町、葛巻町、紫波町、矢巾町にお住いの方）
主催：盛岡市保健所、岩手県央保健所
共催：岩手県難病・疾病団体連絡協議会
詳細・申込方法はチラシをご覧ください

◎ 精神疾患をお持ちの方のエッセイを募集しますNEW

募集テーマ：今の私の想いとこれから
対象：岩手県内在住で精神疾患を抱えている方
応募締切：令和7年（2025年）2月21日(金)必着
☆文芸集の仕切り紙、挿絵として採用するイラストも募集します。
お問い合わせは岩手県精神保健福祉連合会までお願いします。
チラシ・募集要項はこちら

◎ 国会請願署名へのご協力をお願いいたします

今年度も『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名を行います。病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために次年度に国会に提出いたします。
この署名は私たちの活動の推進力になっております。ご協力よろしくお願いいたします。
詳細・署名用紙のダウンロードについては一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページをご覧ください。
https://nanbyo.jp/2024/09/03/syomei2025/
署名用紙のダウンロードが難しい場合は岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ 介護職員等医療的ケア　第3号研修のご案内

チラシはこちら
募集要項・申込書はこちら

代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります◎難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること。難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。美術展や県南支部の観桜会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

難病連の最大の悩みは、活動が全県に及び且つ患者個々のニーズも多様化しており、なかなか手が回りきれない状況にあります。難病患者１人当たり年間１００円の会費を負担していただいていますが、高齢化もすすんで会員は年々減少しています。賛助会員の皆様方に支えられている状況です。市町村やより多くの県民の皆様方のご支援をいただきますよう宜しくお願い致します。