お知らせ・更新履歴
- ◎ 交流会(全国膠原病友の会 岩手県支部主催)が開催されますNEW
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- ◎ パーキンソン病 患者・家族の集い(釜石保健所)が開催されます
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- ◎ ALS療養者とご家族の交流会(一関保健所)が開催されます
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- ◎ 岩手日報に掲載されました
- 難病者支援 石川ゆず子ピアノリサイタル~東欧の音色が紡ぐ光と影~の募金・支援金贈呈式の様子が岩手日報に掲載されましたのでご報告いたします。
※岩手日報2024年9月21日付
※岩手日報社の許諾を得て転載しています。
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- ◎ 岩手県障がい者文化芸術祭が開催されます
- ・応募作品展
展示期間:2024年11月14日(木)~12月1日(日)
展示会場:ふれあいランド岩手 エントランス付近
募集作品:絵画、書道、写真、工芸、文芸
作品応募申込締切:10月28日(月)
・記念式典(入賞者への表彰が行われます)
開催日:2024年11月24日(日) 13時~
会場:ふれあいランド岩手 ふれあいホール
・ふれあい音楽祭2024
開催日:2024年11月30日(土) 10時30分~15時
会場:ふれあいランド岩手 ふれあいホール
出演応募申込締切:11月8日(金)
作品・出演の応募については岩手県難病連にお問い合わせください。
- ◎ 令和6年度もやもや病の患者と家族の会(もやの会)東北ブロック もやもや病医療講演会 in 仙台が開催されます
- 日時:2024年10月14日(月・祝) 13時30分~15時45分頃
会場:仙台市民会館 第1会議室
講演:「もやもや病の最近の話題」
講師 東北大学 脳神経外科 教授・科長 遠藤 英徳先生
定員:45人(もやもや病の患者・家族 もやの会会員他)
参加費:無料
東北ブロック会員外の方は10月4日(金)までにチラシの連絡先に申し込みをお願いします。
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- ◎ 岩手後縦靭帯骨化症(OPLL)の会カフェ 村上与志也 「癒しと平和のピアノコンサート」が開催されました
- 日時:2024年9月27日(金)13時~14時
場所:ふれあいランド岩手 ふれあいホール(駐車場有)
※入場無料、どなたでもお聴きになれます
主催:岩手後縦靭帯骨化症(難病)の会
- ◎ ピアニストYuzukoの会実行委員会より支援金をご寄付いただきました
- ピアニストYuzukoの会実行委員会より、追加で支援金142,000円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。この度はご寄付をいただき、心より感謝申し上げます。
贈呈式の様子はこちら
ピアニストYuzukoの会実行委員会の終演のご報告はこちら
- ◎ 盛岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 ねうぼらカフェ(先輩経験者のおはなし・交流会)が開催されます
- 開催日時:2024年10月26日(土) 10:00~12:00
開催場所:盛岡市保健所7階大ホール
参加対象:20歳以下の小児がん治療中の方や経過観察中の方、そのご家族
主催:盛岡市子ども未来部母子健康課県央保健所、県央保健所
共催:岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
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- ◎ 令和6年度難病・小児慢性特定疾病患者家族交流会が開催されます。
- 開催日時:令和6年10月16日(水)14時~16時
会場:大船渡地区合同庁舎 2階 第2・第3相談室
主催:大船渡保健所 保健課
目的:管内の難病及び小児慢性特定疾病患者及びその家族が、療養上の不安や悩みを共有し、
互いの療養生活の工夫について情報交換を行うことで、在宅療養の負担軽減を図り、こころのゆとりを得ることを目的とする。
対象者:クローン病及び潰瘍性大腸炎で療養中の方及びその家族等(大船渡市、陸前高田市、住田町にお住まいの方)
参加申込:電話又はFAX(チラシ裏面様式に必要事項をご記入ください)
参加申込〆切:10月9日(水)まで
チラシ・申込書はこちら
- ◎ 「ぼく・わたしのすきなこと」パネル展に小慢センターが出展しました
- 日時:9月14日(土)~16日(月・祝)
会場:いわて県民情報センターアイーナ4階 県民プラザB・C
主催:岩手県医療的ケア児支援センター
岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターがパネル出展いたしました。
- ◎ アコースティックLIVE folkの森Vol.14 復興・難病支援チャリティーが開催されます
- 開催日:2024年10月14日(月) 12:30開園 13:00頃開演
場所:北上さくらホール(小ホール)
料金:入園無料
企画:folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
詳細はチラシをご覧ください
- ◎ 難病者支援 石川ゆず子ピアノリサイタル~東欧の音色が紡ぐ光と影~が開催されました
- 8月17日(土)に岩手県民会館にて、難病者支援 石川ゆず子ピアノリサイタル~東欧の音色が紡ぐ光と影~が開催されました。
石川さんの繊細でありながらも力強い演奏で、ショパンのマズルカ、ブラームスのピアノのための6つの小品、シューベルトの糸紡ぎのグレートヒェンなど、クラシックの名曲の数々が奏でられました。
石川さんのドビュッシーの夢の演奏に合わせて橋本ゆうさんのモダンダンスも披露され、会場はとても盛り上がりました。
当日集められた募金160,716円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。
石川ゆず子さんご挨拶はこちら(パンフレットより抜粋)
演奏会当日の様子はこちら
募金贈呈式の写真はこちら
- ◎ 9月23日は「網膜の日」です。
- 「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、
疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。
2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連は網膜の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
網膜の日の概要はこちら
網膜の日のチラシはこちら
- ◎ TSK いわてなんれん No.149 アップしました≫
- ◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。
- 2024年7月13日(土)にさくらホール(北上市)にてacousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されました。
岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。
詳しくはこちら
当日の様子はこちら
- ◎ こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」のリンクを追加しました。
- 詳細はこちら
- ◎ 視覚障がい者のための情報機器展が開催されした
- 日時:9月16日(月・祝) 10:00~16:00
会場:いわて県民情報交流センター 4階 岩手県立視聴覚障がい者情報センター 研修室・映写室
出展業者:株式会社アメディア 株式会社システムギアビジョン 株式会社トラストメディカル 株式会社パリミキ 有限会社ルート
出展品:点字ディスプレイ 拡大読書器 ルーペ 音声読書器 デイジー図書再生機(プレクストーク)視覚サポート機器 白杖 日常生活用具など
入場無料
主催:岩手県網膜色素変性症協会
共催:岩手県立視聴覚障がい者情報センター
問い合わせ先:岩手県立視聴覚障がい者情報センター
〒020-0045盛岡市盛岡駅西通1-7-1 アイーナ4F
℡ 019-606-1743
詳細はチラシをご覧ください
- ◎ 石川ゆず子ピアノリサイタル~東欧の音色が紡ぐ光と影~が開催されました。
- 開催日:2024年8月17日(土) 18時30分開演(18時開場)
場所:トーサイクラシックホール岩手(岩手県民会館) 中ホール
全席自由・一般2,000円 学生1,000円(チケットは前売当日とも同料金です)
主催:ピアニストYuzukoの会実行委員会
詳細はこちら
・当日の募金については岩手県難病連に寄付されます。
・チケットについては岩手県難病連にお問い合わせください。
- ◎ 難病ピアサポート研修会が開催されました
- 開催日:2024年8月8日(木) 9時30分~11時50分(受付9時)
場所:ふれあいランド岩手 2階研修室
募集対象者:難病患者・家族・支援者など(定員10名・申込制・先着順)
※募集対象者の他に岩手リハビリテーション学院の学生1クラスが参加予定です
申込締切:2024年8月2日(金)
参加費:無料
主催:岩手県難病疾病団体連絡協議会
詳細はこちら
- ◎ TSK いわてなんれん No.148 アップしました≫
- acousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されました。
- 開催日:2024年7月13日(土) 12:30開園 13:00頃開演
場所:北上さくらホール(小ホール)
料金:入園無料
企画:folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
チラシはこちら
- 講演会「一人十色の人生観」が開催されました。
- 日時:2024年5月18日(土)午後3時頃から(難病連定時総会・理事会終了後)
場所:ふれあいランド岩手 ふれあいホール
講演テーマ:「一人十色の人生観」
講師:碧祥寺(西和賀町) 住職 太田宣承氏
参加料無料・予約不要となります。お気軽にご参加ください。
- 2024年度「難病の日」ポスターデザインが決定しました。
- ポスターはこちら
- 岩手県難病・疾病団体連絡協議会チャリティー まちなか音楽マルシェ in プラザおでってが開催されました。
- 日時:令和6年5月26日(日) 10:00~15:00
会場:プラザおでって(盛岡市)
※小雨決行・雨天中止となります。
※音楽広場の拝観料は募金制となります。
主催:HarmonyDream
お問い合わせ:LINE ID smilestar168923
岩手県難病・疾病団体連絡協議会への支援を目的に、日本難病の日(5月23日・日本難病・疾病団体協議会制定)付近に開催されるチャリティーイベントとなります。
イベントを通じて集まった募金は、岩手県難病・疾病団体連絡協議会へ寄付されます。
チラシはこちら
- 岩手県網膜色素変性症協会「定期総会・医療講演会」が開催されました。
- 日時:令和6年5月26日(日) 10:30~15:00
会場:アイーナ4階 岩手県立視聴覚障がい者情報センター 研修室
午前は定期総会を行い、午後は講師を招き、医療講演会を行います。
講師:町田繁樹先生(獨協医科大学 教授・JRPS学術理事)
テーマ 「日本における網膜色素変性症治療法研究の現状と世界の研究動向」
講演会受付時間 13:00~13:15 講演開始 13:30~15:00
講演会参加ご希望の方は、講演受付時間内に受付をお願いします。
※会報TSKなんれん147号で誤った会場を記載していました。正しくはアイーナとなります。訂正してお詫び申し上げます。
- ◎ TSK いわてなんれん No.147 アップしました≫
- ◎ 令和6年度 みえにくい・みえない人のためのサポートグッズ展が開催されました。
- 開催日:2024年4月27日(土)10:00~15:00
場所:岩手県立盛岡視覚支援学校(盛岡市北山)
対象者:岩手県立盛岡視覚支援学校幼児、児童、生徒及び保護者、関係機関のご担当者、地域の方々
主催:岩手県立盛岡視覚支援学校
視覚に障がいのある方の学習に役立つ用具等を紹介するイベントです。入場無料・予約不要となります。
- ◎ アコースティックlive folkの森Vol.12が開催されました。
- 開催日:2024年4月14日(日) 12:30開園 13:00頃開演
場所:北上さくらホール(小ホール)
企画:folkの森緑化推進協議会
チラシはこちら
出演団体はこちら
- ◎ RDD in いわて2024が開催されました
- 開催日:2024年2月24日(土) 10時~12時
会場:ふれあいランド岩手ふれあいホール・Zoom(ハイブリット開催)
詳細はこちら
- ◎ TSK いわてなんれん No.146 アップしました≫
- ◎ 岩手県ポルフィリン症友の会様のリンクを追加しました。
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詳細はこちら
- ◎ NPO法人 スマイルリボン様のリンクを追加しました。
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詳細はこちら
- ◎ ギテルマン症候群 バ~タ~症候群 それに類する疾患患者の会(すみれ会)様のリンクを追加しました。
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詳細はこちら
- ◎ TSK いわてなんれん No.145 アップしました≫
- ◎ アコースティックlive folkの森Vol.11が開催されました。
- 開催日:2024年1月28日(日) 12:30開園 13:00頃開演
場所:北上さくらホール(小ホール)
企画:folkの森緑化推進協議会
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出演団体はこちら
- ◎ 令和5年度医療講演会・相談交流会(網膜色素変性症・もやもや病対象)が開催されました。
- 詳しくはこちら(網膜色素変性症) 終了しました
詳しくはこちら(もやもや病) 終了しました
- ◎ アコースティックlive folkの森Vol.10が開催されました。
- 開催日:2023年11月11日(土) 12:30開園 13:00頃開演
場 所:北上さくらホール(小ホール)
企画:folkの森緑化推進協議会
チラシはこちら 出演団体はこちら
- 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。
詳しくはこちら
当日の様子はこちら
- ◎ ココフェス2023が開催されました。
- 開催日:2023年11月18日(土) 12:00~16:00
場 所:紫波町情報交流館(オガール)2階大スタジオ
主催:ココカラいわて
共催:岩手県精神保健福祉協会
詳細はココカラいわてのホームページをご覧ください
チラシはこちら
- ◎ 2023年度日本ソーシャルワーク教育学校連盟東北ブロック研修会が開催されました。
- 日時:2023 年11月4日(土)12:30~17:10
場所:(会場)東北福祉大学 仙台駅東口キャンパス (オンライン)Google Meet
参加費:無料
※資格・実習指導経験の有無に関わらずどなたでも受講できます。
詳細はこちらをクリック
- ◎ TSK いわてなんれん No.144 アップしました≫
- ◎ 【声明文発表のお知らせ】
- マイナンバーカードと健康保険証の一本化を中止し現行の健康保険証の存続を求める声明文を提出いたしました。
声明文全文はこちら
声明文提出先はこちら
- ◎ 盛岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 ねうぼらカフェ(講演会・交流会)が開催されました。
詳細はこちら
- 開催日:2023年10月28日(土) 14:00~16:00
場 所:(会場)盛岡市保健所7階大ホール (オンライン)Zoom
参加対象:20歳以下の腎・泌尿器疾患をお持ちの方とそのご家族
- ◎ TSK いわてなんれん No.143 アップしました≫
- ◎ 県南交流会 詳細はこちら≫
- 開催日:毎月第2水曜日 10時~11時30分まで
場 所:水沢地域交流館アスピア 〒023-0054 奥州市水沢字吉小路38-3
参加費:無料
※活動内容によって、実費が発生する場合がございます。
その際には事前にお知らせいたします。
- ◎ サークルコールひまわり 2023 難病の日記念 ミニコンサート&交流会を行いました
アップしました≫
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- ◎ 5月28日(日)のまちなか音楽マルシェINおでっては雨天延期となりました。開催日程が決まり次第お知らせいたします。
- ※ 主催・問い合わせ先:虹企画
- ◎ サークルコールひまわり 2023 難病の日記念 ミニコンサート&交流会 詳細はこちら≫
- 日時:5月26日(金)14:00~ 場所:一関修紅高校
- ◎ TSK いわてなんれん No.142 アップしました≫
- ◎ TSK いわてなんれん No.141 アップしました≫
- ◎ TSK いわてなんれん No.140 アップしました≫