岩手県難病相談支援センター

岩手県難病相談支援センターからのお知らせ更新履歴はこちら

◎ RDD in いわて2027が開催されますNEW

日時：2027年2月20日(土)　 13:30～15:30
会場：ふれあいランド岩手1階　ふれあいホール
主催：一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
詳細が決まりましたらホームページでお知らせします。どうぞお楽しみに！
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◎ 11月の就労相談会の日程についてNEW

11月の就労相談会日程は以下の通りです。
・11月13日（金）
・11月27日（金）

◎ 令和8年度 盛岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業　ねうぼらカフェ～病気のある子ども・家族と一緒に防災を考える～が開催されますNEW

日時：2026年12月5日(土)　 10時～12時（開場：9時30分）
会場：盛岡市保健所庁舎 7階大ホール（盛岡市神明町3-29・ハイブリット開催
参加対象：小児慢性特定疾病児童とそのご家族、行政・学校・医療関係者　等
内容：①講演「災害への備え（仮）」　講師北良株式会社　代表取締役 笠井　健　氏
　　　②災害時に必要な物品の展示・紹介
　　　③交流会（参加者意見交流、講師への質問等）
主催：盛岡市 母子健康課、岩手県 県央保健所、いわてチルドレンズヘルスケア連絡会議
共催：岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
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◎ 第6回なんれんカフェが開催されますNEW

日時：2026年11月23日(月・祝)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室1・2・3
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容：①音楽療法
　　　　音楽療法士　立花理砂先生
　　　②お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申し込み：電話（019-614-0711）・申込フォーム
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
※ビオラの会のブースあります。お待ちしております♪
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◎ 岩手県難病連県南交流会15周年記念イベントが開催されますNEW

日時：2026年11月11日(水)　10時～13時
会場：奥州市地域交流館アスピア
参加費：無料
岩手県難病連主催『県南交流会』の15周年を記念して、岩手県難病相談支援センター　元難病相談支援員　根田豊子さんの特別講演および歓談の時間を予定しております。
詳細・チラシはこちら

◎ 指定難病が追加されました

令和7年4月1日より指定難病に７疾病追加されました。また既存２疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。

◎ 登録者証（指定難病）について

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
お知らせはこちら
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岩手県難病相談支援センター　詳細はこちら≫

〇県南交流会

　開催日：毎月第２水曜日
　時間：１０：００～
　会場：水沢地域交流館アスピア
　詳しくはこちら　チラシはこちら

〇就労相談会の日程について

　会場：岩手県難病相談支援センター（ふれあいランド岩手内）
　難病相談支援センターの就労支援担当職員が相談に応じます。
　11月の就労相談会日程は以下の通りです。
　・11月13日（金）
　・11月27日（金）

ハローワーク出張相談のご案内

　ハローワーク盛岡の難病患者就職サポーターが、岩手県難病相談支援センターに出張して相談に応じます。
　難病患者就職サポーターの　詳細はこちら
　日時：毎月第2・4金曜日　10：00～14：00　※予約制になります
　＜ご予約・お問合せ先>
　・岩手県難病相談支援センター　　℡０１９－６１４－０７１１
　・ハローワーク盛岡専門相談部門　℡０１９－６２４－８９０４

難病の定義

難病（難病の患者に対する医療等に関する法律第１条）
　○発病の機構が明らかでなく
　○治療方法が確立していない
　○希少な疾病であって
　○長期の療養を必要とするもの
　※患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。
指定難病（医療助成の対象）（難病の患者に対する医療等に関する法律第5条）
　　難病のうち、以下の用件を全て満たすもの
　○患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
　○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

指定難病の医療費助成を受けるには

　○指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
　※申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。
　○診断書と必要書類を合わせて、都道府県に申請し、指定されると「医療受給者証」が交付されます。
　※認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。
　○指定医療機関で「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。

医療費助成対象疾病（348疾病）

対象となる疾病については難病情報センターのホームページをご覧ください。