難病の定義
難病(難病の患者に対する医療費に関する法律第1条)
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
※患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。
指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対する医療費に関する法律第5条
○難病のうち、以下の用件を全て満たすもの
○患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
指定難病の医療費助成を受けるには
○指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
※申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。
○診断書と必要書類を合わせて、都道府県に申請し、指定されると「医療受給者証」が交付されます。
※認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。
○指定医療機関で「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。
医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病)
あ
い
う
え
お
か
き
く
け
こ
さ
し
す
せ
そ
た
ち
つ
て
と
な
に
ぬ
ね
の
は
ひ
ふ
へ
ほ
ま
み
む
め
も
や
ゆ
よ
ら
り
る
れ
ろ
病 名 | ※告示の番号 | 病 名 | ※告示の番号 |
あ | |||
アルカディ症候群 | 135 | アイザックス症候群 | 119 |
IgA腎症 | 66 | IgG4関連疾患 | 300 |
亜急性硬化性脳炎 | 24 | 悪性関節リウマチ | 46 |
アジソン病 | 83 | アッシャー症候群 | 303 |
アトピー性脊髄炎 | 116 | アペール症候群 | 182 |
アラジール症候群 | 297 | α1-アンチトリプシン欠乏症 | 231 |
アルポート症候群 | 218 | アレキサンダー病 | 131 |
アンジェルマン症候群 | 201 | アントレー・ピクスラー症候群 | 184 |
い | |||
イン吉草酸血症 | 247 | 一次性ネフローゼ症候群 | 222 |
一次性幕性増殖性糸球体腎炎 | 223 | 1p36欠失症候群 | 197 |
遺伝性自己炎症疾患 | 325 | 遺伝性ジストニア | 120 |
遺伝性周期性四肢麻痺 | 115 | 遺伝性隨縁 | 298 |
遺伝性鉄芽球性貧血 | 286 | ||
う | |||
ウィーパー症候群 | 175 | ウイリアムズ症候群 | 179 |
ウィルソン病 | 171 | ウエスト症候群 | 145 |
ウェルナー症候群 | 191 | ウォルフラム症候群 | 233 |
ウルリッヒ病 | 29 | ||
え | |||
HTLV-1関連脊髄症 | 26 | TAR-X症候群 | 180 |
エーラス・ダンロス症候群 | 168 | エプスタイン症候群 | 287 |
エプスタイン病 | 117 | エマヌエル症候群 | 204 |
遠位型ミオパチー | 30 | ||
お | |||
黄色人体骨化症 | 68 | 黄斑ジストロフィー | 301 |
大田原症候群 | 146 | オクシピタル・ホーン症候群 | 170 |
オスラー病 | 227 | ||
か | |||
カーニー複合 | 232 | 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん | 141 |
潰瘍性大腸炎 | 97 | 下垂体ADH分泌異常症 | 72 |
下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 | 76 | 下垂体成長ホルモン分泌亢進症 | 77 |
下垂体TSH分泌亢進症 | 73 | 下垂体PRL分泌亢進症 | 74 |
下垂体前葉機能低下症 | 78 | 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) | 79 |
家族性地中海熱 | 266 | 家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体) | 336 |
家族性両性慢性天疱瘡 | 161 | カナバン病 | 307 |
化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 | 269 | 歌舞伎症候群 | 187 |
カラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 | 258 | カルニチン回路異常症 | 316 |
肝型糖原病 | 257 | 間質性膀胱炎(ハンナ型) | 226 |
環状20番染色体症候群 | 150 | 完全大欠陥転移症 | 209 |
眼皮膚白皮症 | 164 | ||
き | |||
偽性副甲状腺機能低下症 | 236 | ギャロウェイ・モワト症候群 | 219 |
球脊髄性筋委縮症 | 1 | 急速進行性糸球体腎炎 | 220 |
強直性脊椎炎 | 271 | 巨細胞性動脈炎 | 41 |
巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変) | 279 | 巨大動脈奇形(頚部顔面又は四肢病変) | 280 |
巨大膀胱短小血腸腸管蠕動不全症 | 100 | 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変) | 278 |
筋委縮性側索硬化症 | 2 | 筋型糖原病 | 256 |
筋ジストロフィー | 113 | ||
く | |||
クッシング病 | 75 | クリオピリン関連周期熱症候群 | 106 |
クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 | 281 | クルーゾン症候群 | 181 |
グルコーストランスポーター1欠損症 | 248 | グルタル酸血症1型 | 249 |
グルタル酸血症2型 | 250 | クロウ・深瀬症候群 | 16 |
クローン病 | 96 | クロンカイト・カナダ症候群 | 289 |
け | |||
痙攣重責型(二相性)急性脳症 | 129 | 結節性硬化症 | 158 |
結節性多発動脈炎 | 42 | 血栓性血小板減少性紫斑症 | 64 |
限局性皮質異形成 | 137 | 原発性高カイロミクロン血症 | 262 |
原発性硬化性胆管炎 | 94 | 原発性抗リン脂質抗体症候群 | 48 |
原発性側索硬化症 | 4 | 原発性胆汁性肝硬変 | 93 |
原発性免疫不全症候群 | 65 | 顕微鏡的多発欠陥炎 | 43 |
こ | |||
高IgD症候群 | 267 | 抗酸球性消化管疾患 | 98 |
好酸球性多発血管炎性肉芽腫瘍 | 45 | 好酸球性副鼻腔炎 | 306 |
抗糸球体基底膜腎炎 | 221 | 後縦靭帯骨化症 | 69 |
甲状腺ホルモン不応症 | 80 | 拘束型心筋症 | 59 |
高チロシン血症1型 | 241 | 高チロシン血症2型 | 242 |
高チロシン血症3型 | 243 | 後天性赤芽球癆 | 283 |
広範脊柱管狭窄症 | 70 | 膠様敵状角膜ジストロフィー | 332 |
コケイン症候群 | 192 | コステロ症候群 | 104 |
骨形成不全症 | 274 | 5p欠失症候群 | 199 |
コフィン・シリス症候群 | 185 | コフィン・ローリー症候群 | 176 |
混合性結合組織病 | 52 | ||
さ | |||
鰓耳腎症候群 | 190 | 再生不良性貧血 | 60 |
再発性多発軟骨炎 | 55 | 左心底形成症候群 | 211 |
サルコイドーシス | 84 | 三尖弁閉鎖症 | 212 |
三頭酵素欠損症 | 317 | ||
し | |||
CFC症候群 | 103 | シェーグレン症候群 | 53 |
色素性乾皮症 | 159 | 自己貪食空胞性ミオパチー | 32 |
自己免疫性肝炎 | 95 | 自己免疫性出血病XII | 288 |
自己免疫性溶血性貧血 | 61 | シトステロール血症 | 260 |
シトリン欠損症 | 318 | 紫斑病性腎炎 | 224 |
脂肪萎縮症 | 265 | 若年発生型両側性感音難聴 | 304 |
シャルコー・マリー・トゥース病 | 10 | 重症筋無力症 | 11 |
修正対血管転移症 | 208 | シュワルツ・ヤンペル症候群 | 33 |
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 | 154 | 神経細胞移動異常症 | 138 |
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 | 125 | 神経線維腫症 | 34 |
神経フェリチン症 | 121 | 神経有棘赤血球症 | 9 |
進行性核上性麻痺 | 5 | 進行性家族性肝内胆汁うっ帯症 | 338 |
進行性骨化性線維異形成症 | 272 | 進行性多巣性白質脳症 | 25 |
進行性白質脳症 | 308 | 進行性ミオクローヌスてんかん | 309 |
心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 | 214 | 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 | 213 |
す | |||
スタージ・ウェーバー症候群 | 157 | スティーヴンス・ジョンソン症候群 | 38 |
スミス・マギニス症候群 | 202 | ||
せ | |||
脆弱X症候群 | 206 | 脆弱X症候群関連疾患 | 205 |
成人スチル病 | 54 | 脊髄空洞症 | 117 |
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く) | 18 | 脊髄髄膜瘤 | 118 |
脊髄性筋委縮症 | 3 | セピアプロテリン還元酵素(SR)欠損症 | 319 |
前眼部形成異常 | 328 | 全身性アミロイドーシス | 28 |
全身性エリテマトーデス | 49 | 全身性強皮症 | 51 |
先天異常症候群 | 310 | 先天性横隔膜ヘルニア | 294 |
先天性核上性球麻痺 | 132 | 先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症 | 330 |
先天性魚鱗癬 | 160 | 先天性筋無力症候群 | 12 |
先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症 | 320 | 先天性三尖弁狭窄症 | 311 |
先天性腎性尿崩症 | 225 | 先天性赤血球型形成異常性貧血 | 282 |
先天性僧房弁狭窄症 | 312 | 先天性大脳白質形成不全症 | 139 |
先天性肺静脈狭窄症 | 313 | 先天性副腎低形成症 | 82 |
先天性副腎皮質酵素欠損症 | 81 | 先天性ミオパチー | 111 |
先天性無痛無汗症 | 130 | 先天性葉酸吸収不全 | 253 |
前頭側頭葉変性症 | 127 | ||
そ | |||
早期ミオクロニー脳症 | 147 | 総動脈幹遺残症 | 207 |
総排泄腔遺残 | 293 | 総排泄腔外反症 | 292 |
ソトス症候群 | 194 | ||
た | |||
第14番染色体父親性ダイソミー症候群 | 200 | ダイアモンド・ブラックファン貧血 | 284 |
大脳皮質基底各変性症 | 7 | 大理石骨病 | 326 |
高安動脈炎 | 40 | 多系統萎縮症 | 17 |
タナトフォリック骨異形成症 | 275 | 多発血管炎肉芽腫症 | 44 |
多発性硬化症/視神経脊髄炎 | 13 | 多発性のう胞腎 | 67 |
多脾症候群 | 188 | タンジール病 | 261 |
単心室症 | 210 | 弾性線維性仮性黄色腫 | 166 |
胆道閉鎖症 | 296 | ||
ち | |||
遅発性内リンパ水腫 | 305 | チャージ症候群 | 105 |
中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 | 134 | 中毒性表皮壊死症 | 39 |
腸管神経節細胞僅少症 | 101 | ||
て | |||
TNF受容体関連周期性症候群 | 108 | 低ホスファターゼ症 | 172 |
天疱瘡 | 35 | ||
と | |||
禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 | 123 | 特発性拡張型心筋症 | 57 |
特発性間質性肺炎 | 85 | 特発性基底核石灰化症 | 27 |
特発性血小板減少性紫斑病 | 63 | 特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る) | 327 |
特発性後天性全員性無汗症 | 163 | 特発性大腿骨骨頭壊死症 | 71 |
特発性多中心性キャッスルマン病 | 331 | 特発性門脈厚亢進症 | 92 |
ドラべ症候群 | 140 | ||
な | |||
中条・西村症候群 | 268 | 那須・ハコラ病 | 174 |
軟骨無形性症 | 276 | 難治頻回部分発作重責型急性脳炎 | 153 |
に | |||
22q11.2欠失症候群 | 203 | 乳幼児肝巨大血管腫 | 295 |
尿素サイクル以上症 | 251 | ||
ぬ | |||
ヌーナン症候群 | 195 | ||
ね | |||
ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症 | 315 | ネフロン癆 | 335 |
の | |||
脳クレアチン欠乏症候群 | 334 | 脳腱黄色腫症 | 263 |
脳表ヘモジデリン沈着症 | 122 | 膿疱性乾癬(汎発型) | 37 |
膿疱性線維症 | 299 | ||
は | |||
パーキンソン病 | 6 | バージャー病 | 47 |
肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫瘍症 | 87 | 肺動脈性肺高血圧症 | 86 |
肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性) | 229 | 肺胞低換気症候群 | 230 |
ハッチンソン・ギルフォード症候群 | 333 | バッド・キアリ症候群 | 91 |
ハンチントン病 | 8 | ||
ひ | |||
PCDH19関連症候群 | 152 | 非ケトーシス型高グリシン血症 | 321 |
肥厚性皮膚骨膜症 | 165 | 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 | 114 |
皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 | 124 | 肥大型心筋症 | 58 |
ビタミンD依存性くる病/骨軟化症 | 239 | ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症 | 238 |
左肺動脈右肺動脈起始症 | 314 | ビッカースタッフ脳幹脳炎 | 128 |
非典型溶血性尿毒症症候群 | 109 | 非特異性多発性小腸潰瘍症 | 290 |
皮膚筋炎/多発性筋炎 | 50 | 表皮水疱症 | 36 |
ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型) | 291 | ||
ふ | |||
VATER症候群 | 173 | ファイファー症候群 | 183 |
ファロー四徴症 | 215 | タンコニ貧血 | 285 |
封入体筋炎症 | 15 | フェニルケトン尿症 | 240 |
複合カルボキシラーゼ欠損症 | 255 | 副甲状腺機能低下症 | 235 |
副腎白質ジストロフィー | 20 | 副腎皮質ホルモン不応症 | 237 |
ブラウ症候群 | 110 | プラダー・ウィリ症候群 | 193 |
プリオン病 | 23 | プロピオン酸血症 | 245 |
へ | |||
閉塞性細気管支炎 | 228 | β-ケトチオラーゼ欠損症 | 322 |
ベーチェット病 | 56 | ヘスレムミオパチー | 31 |
ペリー症候群 | 126 | ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロイフィーを除く) | 234 |
片側巨脳症 | 136 | 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 | 149 |
ほ | |||
芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症 | 323 | 発作性夜間ヘモグロビン尿症 | 62 |
ホモスチン尿症 | 337 | ポルフィリン症 | 254 |
ま | |||
マリネスコ・シェーグレン症候群 | 112 | マルファン症候群 | 167 |
慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多層性運動ニューロパチー | 14 | 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 | 88 |
慢性再発性多発性骨髄炎 | 270 | 慢性特発性偽性腸閉塞症 | 99 |
み | |||
ミオクロニー欠神てんかん | 142 | ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん | 143 |
ミトコンドリア病 | 21 | ||
む | |||
無虹彩症 | 329 | 無脾症候群 | 189 |
無ベータリポタンパク血症 | 264 | ||
め | |||
メープルシロップ尿症 | 244 | メチルグルタコン酸尿症 | 324 |
メチルマロン酸血症 | 246 | メビウス症候群 | 133 |
メンケス病 | 169 | ||
も | |||
網膜色素変性症 | 90 | もやもや病 | 22 |
モワット・ウィルソン症候群 | 178 | ||
や | |||
ヤング・シンプソン症候群 | 196 | ||
ゆ | |||
遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん | 148 | ||
よ | |||
4p欠失症候群 | 198 | ら | |
ライソゾーム病 | 19 | ラスムッセン脳炎 | 151 |
ランドウ・クレフナー症候群 | 155 | り | |
リジン尿性蛋白不耐症 | 252 | 両大血管右室起始症 | 216 |
リンパ管腫症/ごーはむ病 | 277 | リンパ脈管筋腫症 | 89 | る |
類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む) | 162 | ルビンシュタイン・テイビ症候群 | 102 | れ |
レーベル遺伝性視神経症 | 302 | レシチンコレステロールシルトランスフェラーゼ欠損症 | 259 |
レッド症候群 | 156 | レノックス・ガストー症候群 | 144 | ろ |
ロスムンド・トムソン症候群 | 186 | 肋骨異常を伴う先天性側弯症 | 273 |
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