岩手県難病相談支援センター

岩手県難病相談支援センターからのお知らせ更新履歴はこちら

◎ 就労相談会の日程についてNEW

4月～6月の相談会日程は以下の通りです。
・4月3日（金）
・4月24日（金）
・5月8日（金）
・5月22日（金）
・6月5日（金）※
・6月26日（金）
※6月5日（金）は第1金曜日の開催となります。

◎ 第1回zoom交流会「おでんせ」が開催されますNEW

日時：2026年6月17日(水)10:30～12:00
会場：zoom
参加費：無料
内容：zoomを使用した交流会です
参加対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方・ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
お申し込み方法：こちらのフォームからお願いします。
チラシはこちら

◎ JIA・つどい in 山形が開催されますNEW

日時：2026年6月27日(土)11:00～16:00（受付10:30より）※途中入退場自由
会場：山形国際交流プラザ（山形ビッグウィング）４F 会議室401
参加対象者：JIAの子どもを持つ親御様、お子さま（患者）、ご家族
　　　　　　JIAまたは小児膠原病に関わる医療関係者、小慢等関係者の方々
　　　　　　※山形県以外の方もご参加いただけます。
参加費：無料
主催：あすなろ会（JIA：若年性特発性関節炎の子どもを持つ親の会）
詳細・申し込みについてはチラシをご覧ください
チラシはこちら

◎ 指定難病が追加されました

令和7年4月1日より指定難病に７疾病追加されました。また既存２疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。

◎ 登録者証（指定難病）について

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
お知らせはこちら
詳細はこちら

岩手県難病相談支援センター　詳細はこちら≫

〇県南交流会

　開催日：毎月第２水曜日
　時間：１０：００～
　会場：水沢地域交流館アスピア
　詳しくはこちら　チラシはこちら

〇就労相談会の日程について

　会場：岩手県難病相談支援センター（ふれあいランド岩手内）
　難病相談支援センターの就労支援担当職員が相談に応じます。
　4月～6月の相談会日程は以下の通りです。
　・4月3日（金）
　・4月24日（金）
　・5月8日（金）
　・5月22日（金）
　・6月5日（金）※
　・6月26日（金）
　※6月5日（金）は第1金曜日の開催となります。

ハローワーク出張相談のご案内

　ハローワーク盛岡の難病患者就職サポーターが、岩手県難病相談支援センターに出張して相談に応じます。
　難病患者就職サポーターの　詳細はこちら
　日時：毎月第2・4金曜日　10：00～14：00　※予約制になります
　＜ご予約・お問合せ先>
　・岩手県難病相談支援センター　　℡０１９－６１４－０７１１
　・ハローワーク盛岡専門相談部門　℡０１９－６２４－８９０４

難病の定義

難病（難病の患者に対する医療等に関する法律第１条）
　○発病の機構が明らかでなく
　○治療方法が確立していない
　○希少な疾病であって
　○長期の療養を必要とするもの
　※患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。
指定難病（医療助成の対象）（難病の患者に対する医療等に関する法律第5条）
　　難病のうち、以下の用件を全て満たすもの
　○患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
　○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

指定難病の医療費助成を受けるには

　○指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
　※申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。
　○診断書と必要書類を合わせて、都道府県に申請し、指定されると「医療受給者証」が交付されます。
　※認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。
　○指定医療機関で「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。

医療費助成対象疾病（348疾病）

対象となる疾病については難病情報センターのホームページをご覧ください。