一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

情報共有・リンク

下記の関係機関からも、さまざまな情報を入手することができます。ご活用ください。

1	岩手県難病（特定疾患）対策	岩手県の難病（特定疾患）対策のページです
2	岩手県保健福祉部長寿社会課	岩手県保健福祉部長寿社会課のページです。
3	厚生労働省	厚生労働省のホームページです。
4	難病情報センター	難病法により厚生労働大臣が指定した「指定難病」に関する情報を掲載しています。
5	一般社団法人日本ＡＬＳ協会	「ALSと共に闘い、歩む」ことを趣旨とした団体です。
6	一般社団法人全国腎臓病協議会	腎臓病患者の患者会組織です。
7	一般財団法人北海道難病連	北海道難病連のホームページです。
8	社会福祉法人ありのまま舎	重度の障害や難病を抱えながらも自らの生き方を全うできる社会づくりを目指して活動している社会福祉法人です。"
9	NPO法人東京難病団体連絡協議会	東京難病団体連絡協議会（東難連）のホームページです。
10	三重県難病相談支援センター	三重県難病相談支援センターのホームページです。
11	株式会社ケア・テック	介護用品の販売、レンタル事業等を行っている企業です。
12	岩手県立大学看護学部	岩手県立大学看護学部のページです。
13	岩手県環境保健研究センター	岩手県環境保健研究センターのページです。
14	公益社団法人岩手県看護協会	岩手県の保健師・助産師・看護師・准看護師の有資格者で組織された職能団体です。
15	一般社団法人日本筋ジストロフィー協会	神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立された全国組織の患者会です。
16	一般社団法人日本筋ジストロフィー協会岩手県支部	一般社団法人日本筋ジストロフィー協会内にある地域別組織です。
17	ギテルマン症候群　バ～タ～症候群	ギテルマン症候群、バ～タ～症候群、それに類する疾患の皆様へこの難病で不安な思い、辛い思いをされている方どんな些細なことでも悩んでいる事お気軽にお電話くださいませ。その声をお聞きします。【お問い合わせ先】代表　菅原真由美　TEL　080-1687－7007
18	NPO法人スマイルリボン	ＨＴＬＶ－１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス）の撲滅をめざすために活動する団体です。
19	岩手県ポルフィリン症友の会	全ポルフィリン症病型の概要をみられます。
20	当事者と家族のためのオンラインコミュニティ	QLifeでは各疾患のオンラインコミュニティを運営しています。全身性強皮症・血友病・顕微鏡的多発血管炎・発作性夜間ヘモグロビン尿症・フェニルケトン尿症

岩手県難病相談支援センター

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岩手県難病連事務局