岩手県難病相談支援センター

岩手県難病相談支援センターからのお知らせ

◎ 指定難病が追加されました

令和7年4月1日より指定難病に７疾病追加されました。また既存２疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。

◎ 国会請願署名へのご協力ありがとうございました

『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名へご協力いただき誠にありがとうございました。
岩手県難病連・加盟団体合計で2,851通の署名が集まりました。皆様からいただいた署名は次年度に国会に提出いたします。

◎ 登録者証（指定難病）について

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
お知らせはこちら
詳細はこちら

◎ RDD　in いわて2025が開催されました

日時：2月22日(土)　10時～11時50分
ふれあいランド岩手 ふれあいホール（1階）
参加費：無料
主催・お問い合わせ：岩手県難病・疾病団体連絡協議会（019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp）
開催プログラム
〇講演・体験発表
・工藤　美穂さん（一般社団法人いわてこどもホスピス代表）
・川下　真由美さん（HTLV-1型関連脊髄症(HAM)患者会代表）　　
〇アトラクション
・フラダンス（きびだんごの会フラダンスチーム）
・合唱（難病連合唱サークル ふれあいコール）
・ヴァイオリン独奏（髙山仁志さん〈もやの会〉）
※RDD in いわて2025は、RDD　Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。

【重要なお知らせ・2月7日更新】
諸般の事情によりリモート配信は中止になりました。
リモート配信を楽しみにしてくださっていた皆様には心よりお詫び申し上げます。
もし可能であれば、会場にお越しいただき、直接ご参加いただけますと幸いです。

◎ 国会請願署名へのご協力をお願いいたします（終了）

今年度も『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名を行います。病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために次年度に国会に提出いたします。
この署名は私たちの活動の推進力になっております。ご協力よろしくお願いいたします。
詳細・署名用紙のダウンロードについては一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページをご覧ください。
https://nanbyo.jp/2024/09/03/syomei2025/
署名用紙のダウンロードが難しい場合は岩手県難病連にお問い合わせください。