岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター

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◎ 第3回なんれんカフェが開催されますNEW
日時:2026年3月8日(日)  13:30~15:30
会場:ふれあいランド岩手 2階研修室
対象者:難病・小児慢性疾患をお持ちの方
    ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容:・音楽療法「歌って、笑って、つながって」
    講師:音楽療法士 立花 理沙先生
   ・お茶を飲みながらの自由な交流(出入り自由)
参加費:無料(準備のため、事前の申込をお願いいたします。)
申し込み:電話・申込フォーム
チラシはこちら
◎ RDD in いわて2026が開催されますNEW
日時:2026年2月28日(土)  13:30~15:30
会場:ふれあいランド岩手 ふれあいホール(1階)
参加費:無料
申し込み:zoom参加希望の方はこちらより申し込みをお願いします。
     会場参加の方は申し込み不要です。
内容: 第1部 難病患者体験発表(13時35分)
「網膜色素変性症と私、そして盲導犬との出会い」
岩手県網膜色素変性症協会 会長 千葉和也 氏
第2部 アトラクションⅠ(14時20分)
    ・フラダンス
全国筋無力症友の会岩手県支部 きびだんごの会
ポリネシアンダンス教室 レイアロハ
    ・ヴァイオリン演奏
    もやもや病の患者と家族の会岩手県支部 髙山仁志 氏    
    ・合唱
難病連合唱サークル ふれあいコール
第3部 アトラクションⅡ(15時)
「ともに、すごそう!、ともに、つくろう!、ときにわらおう!」
~主役は皆さんです。会場全員で打楽器をならして楽しみましょう~
     ファシリテーター 熊谷佳展 氏
岩手県教育委員会事務局学校教育室 主任指導主事
主催・お問い合わせ:岩手県難病・疾病団体連絡協議会
※RDD in いわて2026は、RDD Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。
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◎ RDD in いわて2026 ボランティア募集のお知らせNEW
当日のイベントをお手伝いいただくボランティア(高校生以上)を募集します。
参加された方には「ボランティア証明書」を発行します。
申し込み:こちらのフォームからお願いします。
問い合わせ:岩手県難病相談支援センター 019-614-0711
申込締切:2月20日(金)
◎ 第3回なんれんカフェが開催されますNEW
日時:2026年3月8日(日)  13:30~15:30
会場:ふれあいランド岩手 2階研修室
対象者:難病・小児慢性疾患をお持ちの方
    ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア
内容:お茶を飲みながらの自由な交流(出入り自由)
参加費:無料(準備のため、事前の申込をお願いいたします。)
申込先:019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催:一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
    岩手県難病相談支援センター
    岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
※詳細が決まりましたら、ホームページ・会報いわてなんれん158号にてお知らせいたします。
◎ 小児慢性特定疾病が追加されました
令和7年4月1日より小児慢性特定疾病に13疾病追加されました。
これにより小児慢性特定疾病は801疾病となります。
詳しくは小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターについて

慢性的な病気を抱える子どもさんとそのご家族、関係機関の相談をお受けしております

※月~金曜日(土・日・祝日を除く) am10:00~pm4:00
ひとりで悩まずお気軽にご相談ください。詳細はこちら≫

相談の方法

電話による相談
【 小 児 】月~金曜日(土・日・祝日/休業) 019-637-7878
【受付時間】10:00~16:00

来室による相談(要予約)
当センター内の相談室に来所いただき、面接によるご相談に応じます。日時など調整のため、あらかじめ電話かメールにてご予約ください。

メールによる相談
メールでのご相談をお受けします。自立支援員が後日返信いたします。
【 メール 】iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp

医療費助成対象疾病(801疾病)

対象となる疾病については小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会のホームページはQRコードを読み取って、スマートフォンで見ることができます。

URLをメールで送る メールソフトが立ち上がり、URLの書かれたメッセージが自動で作成されます。

「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

詳しくはこちら≫

ハートプラスマーク詳しくはこちら≫

岩手県難病連事務局

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
電話:019-637-7878
受付:月~金曜日
時間:午前10時~午後4時
iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp