岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター

お知らせ・更新履歴

◎ JIA・つどい in 山形が開催されます

日時：2026年6月27日(土)11:00～16:00（受付10:30より）※途中入退場自由
会場：山形国際交流プラザ（山形ビッグウィング）４F 会議室401
参加対象者：JIAの子どもを持つ親御様、お子さま（患者）、ご家族
　　　　　　JIAまたは小児膠原病に関わる医療関係者、小慢等関係者の方々
　　　　　　※山形県以外の方もご参加いただけます。
参加費：無料
主催：あすなろ会（JIA：若年性特発性関節炎の子どもを持つ親の会）
詳細・申し込みについてはチラシをご覧ください
チラシはこちら

◎ 第3回なんれんカフェが開催されます

日時：2026年3月8日(日)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容：・音楽療法「歌って、笑って、つながって」
　　　　講師：音楽療法士 立花 理沙先生
　　　・お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申し込み：電話・申込フォーム
チラシはこちら

◎ RDD in いわて2026が開催されます

日時：2026年2月28日(土)　 13:30～15:30
会場：ふれあいランド岩手　ふれあいホール（1階）
参加費：無料
申し込み：zoom参加希望の方はこちらより申し込みをお願いします。
　　　　　会場参加の方は申し込み不要です。
内容： 第1部　難病患者体験発表（13時35分）
「網膜色素変性症と私、そして盲導犬との出会い」
岩手県網膜色素変性症協会　会長　千葉和也 氏
第2部　アトラクションⅠ（14時20分）
　　　 ・フラダンス
全国筋無力症友の会岩手県支部　きびだんごの会
ポリネシアンダンス教室　レイアロハ
　　　 ・ヴァイオリン演奏
　　　　もやもや病の患者と家族の会岩手県支部 髙山仁志 氏　 　　
　　　 ・合唱
難病連合唱サークル　ふれあいコール
第3部　アトラクションⅡ（15時）
「ともに、すごそう！、ともに、つくろう！、ときにわらおう！」
～主役は皆さんです。会場全員で打楽器をならして楽しみましょう～
　　　　 ファシリテーター　熊谷佳展 氏
岩手県教育委員会事務局学校教育室　主任指導主事
主催・お問い合わせ：岩手県難病・疾病団体連絡協議会
※RDD in いわて2026は、RDD　Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。
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◎ RDD in いわて2026　ボランティア募集のお知らせ

当日のイベントをお手伝いいただくボランティア（高校生以上）を募集します。
参加された方には「ボランティア証明書」を発行します。
申し込み：こちらのフォームからお願いします。
問い合わせ：岩手県難病相談支援センター　019-614-0711
申込締切：2月20日(金)

◎ 第3回なんれんカフェが開催されます

日時：2026年3月8日(日)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア
内容：お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申込先：019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
　　　　岩手県難病相談支援センター
　　　　岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
※詳細が決まりましたら、ホームページ・会報いわてなんれん158号にてお知らせいたします。

◎ 第2回なんれんカフェが開催されます

日時：2025年11月3日(月・祝)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア
内容：お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
　　　　特別講演「防災について」（詳細はチラシをご覧ください）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申込先：019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
　　　　岩手県難病相談支援センター
　　　　岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
チラシはこちら

◎ 令和7年度 盛岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業　ねうぼらカフェが開催されます

日時：2025年10月26日(日)　10:00～12:00
会場：ふれあいランド岩手　第1～3研修室(2階)
※お車でお越しの際は、第2駐車場をご利用くださいますようお願いいたします。
主催：盛岡市子ども未来部母子健康課、県央保健所、いわてチルドレンズヘルスケア連絡会議 慢性疾病・難病班
共催：岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
参加対象：・20歳以下の糖尿病治療中の方や経過観察中の方、そのご家族
　　　　　・小児慢性特定疾病児童に関わる教育関係者
開催内容：①講演：糖尿病における思春期と血糖の変動の関係など、成長に伴い必要な知識を学びましょう
講師：岩手医科大学小児科学講座　和田泰格先生
　　　　　②交流会：参加者のみなさんと日頃の思いや情報を共有しましょう。
申込方法・チラシはこちら

◎ 令和7年度もやもや病の患者と家族の会（もやの会）東北ブロック　もやもや病　ピアサポート・交流会 in 仙台が開催されます

日時：9月28日（日）　13時30分～15時30分
会場：トークネット仙台（仙台市民会館）第一会議室
講師：東北大学 脳神経外科　教授・科長　遠藤英徳先生
参加費：無料
申込締切：9月15日(月)
チラシはこちら

◎ 難病ピアサポート研修会が開催されます

盛岡会場
日時：2025年8月21日(木)　 9：30～11：50（受付9：00～）
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
申込締切：8月7日(木)
対象者：難病やピアサポートに関心がある方
参加費：無料
申込先：019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp

主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
　　　岩手県難病相談支援センター
　　　岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
※準備のため、事前の申込をお願いいたします。
一関会場
7月11日(水)に開催予定でしたが、諸般の事情で延期になりました。
詳細が決まり次第ホームページ等でお知らせいたします。

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◎ 第1回なんれんカフェが開催されます

日時：2025年7月19日(土)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
ご家族・ご友人・介助者
支援者
内容：お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料
申込先：019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
　　　岩手県難病相談支援センター
　　　岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
※準備のため、事前の申込をお願いいたします。
チラシはこちら

◎ 小児慢性特定疾病が追加されました

令和7年4月1日より小児慢性特定疾病に13疾病追加されました。
これにより小児慢性特定疾病は801疾病となります。
詳しくは小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。