一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 令和６年度難病・小児慢性特定疾病患者家族交流会が開催されます。NEW

開催日時：令和６年10月16日（水）14時～16時
会場：大船渡地区合同庁舎　２階　第２・第３相談室
主催：大船渡保健所　保健課
目的：管内の難病及び小児慢性特定疾病患者及びその家族が、療養上の不安や悩みを共有し、
互いの療養生活の工夫について情報交換を行うことで、在宅療養の負担軽減を図り、こころのゆとりを得ることを目的とする。
対象者：クローン病及び潰瘍性大腸炎で療養中の方及びその家族等（大船渡市、陸前高田市、住田町にお住まいの方）
参加申込：電話又はFAX（チラシ裏面様式に必要事項をご記入ください）
参加申込〆切：10月９日（水）まで
チラシ・申込書はこちら

◎ 「ぼく・わたしのすきなこと」パネル展に小慢センターが出展しますNEW

日時：9月14日（土）～16日（月・祝）
会場：いわて県民情報センターアイーナ4階　県民プラザB・C
主催：岩手県医療的ケア児支援センター
岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターがパネル出展いたします。
興味がある方はどなたでもご覧になれます。

◎ アコースティックLIVE folkの森Vol.14　復興・難病支援チャリティーが開催されますNEW

開催日：2024年10月14日(月)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。

詳細はチラシをご覧ください

◎ 難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されましたNEW

8月17日(土)に岩手県民会館にて、難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されました。
石川さんの繊細でありながらも力強い演奏で、ショパンのマズルカ、ブラームスのピアノのための6つの小品、シューベルトの糸紡ぎのグレートヒェンなど、クラシックの名曲の数々が奏でられました。
石川さんのドビュッシーの夢の演奏に合わせて橋本ゆうさんのモダンダンスも披露され、会場はとても盛り上がりました。
当日集められた募金160,716円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。
石川ゆず子さんご挨拶はこちら（パンフレットより抜粋）
演奏会当日の様子はこちら
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◎ 令和６年度医療講演会・相談交流会　全身性強皮症　治療と日常生活のポイントについてNEW

日時：9月26日（木）　14:00～16:15頃まで（受付13:30）
会場：盛岡市保健所7階大ホール（盛岡市神明町3-29）
対象：全身性強皮症で療養中の方とそのご家族（盛岡市、八幡平市、滝沢市、雫石市、岩手町、葛巻町、紫波町、矢巾町にお住いの方）
内容：①医療講演会　②個別相談または交流会（個別相談は予約制・先着3名まで）
主催：盛岡市保健所、県央保健所
共催：岩手県難病・疾病団体連絡協議会、一般社団法人全国膠原病友の会岩手県支部ビオラの会

詳細はチラシをご覧ください。

◎ 9月23日は「網膜の日」です。

「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、
疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。
2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連は網膜の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
網膜の日の概要はこちら

網膜の日のチラシはこちら

◎ TSK いわてなんれん　No.149 アップしました≫NEW

◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。NEW

2024年7月13日(土)にさくらホール（北上市）にてacousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されました。
岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。
詳しくはこちら
当日の様子はこちら

◎ こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」のリンクを追加しました。NEW

詳細はこちら

◎ 視覚障がい者のための情報機器展が開催されます NEW

日時：９月１６日（月・祝）　10：00～16：00
会場：いわて県民情報交流センター　４階　岩手県立視聴覚障がい者情報センター　研修室・映写室
出展業者：株式会社アメディア　株式会社システムギアビジョン　株式会社トラストメディカル　株式会社パリミキ　有限会社ルート
出展品：点字ディスプレイ　拡大読書器　ルーペ　音声読書器　デイジー図書再生機（プレクストーク）視覚サポート機器　白杖　日常生活用具など
入場無料
主催：岩手県網膜色素変性症協会
共催：岩手県立視聴覚障がい者情報センター
問い合わせ先：岩手県立視聴覚障がい者情報センター
〒020-0045盛岡市盛岡駅西通１－７－１　アイーナ４Ｆ
℡　０１９－６０６－１７４３
詳細はチラシをご覧ください

代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります◎難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること。難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。美術展や県南支部の観桜会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

難病連の最大の悩みは、活動が全県に及び且つ患者個々のニーズも多様化しており、なかなか手が回りきれない状況にあります。難病患者１人当たり年間１００円の会費を負担していただいていますが、高齢化もすすんで会員は年々減少しています。賛助会員の皆様方に支えられている状況です。市町村やより多くの県民の皆様方のご支援をいただきますよう宜しくお願い致します。