一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 家族交流会（小慢）が開催されます

日時：11月7日（木）　13:30～15:00
会場：宮古地区合同庁舎 １階母子相談室 （宮古市 五月町 1-20）・zoom
主催：岩手県宮古保健所
対象：小児慢性特定疾病医療費助成受給者の保護者のみなさま
※岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターの自立支援員も参加いたします

詳細・申込先はチラシをご覧ください

◎ 岩手日報に掲載されましたNEW

10月7日の岩手日報に根田難病相談支援員の特集記事が掲載されましたので、ご報告いたします。
※岩手日報2024年10月7日付
※岩手日報社の許諾を得て転載しています。

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◎ 国会請願署名へのご協力をお願いいたしますNEW

今年度も『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名を行います。病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために次年度に国会に提出いたします。
この署名は私たちの活動の推進力になっております。ご協力よろしくお願いいたします。
詳細・署名用紙のダウンロードについては一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページをご覧ください。
https://nanbyo.jp/2024/09/03/syomei2025/
署名用紙のダウンロードが難しい場合は岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。NEW

2024年10月14日(月・祝)にさくらホール（北上市）にてアコースティックLIVE folkの森Vol.14　復興・難病支援チャリティーが開催されました。
岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。
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当日の様子はこちら

◎ TSK いわてなんれん　No.150 アップしました≫NEW

◎ 介護職員等医療的ケア　第3号研修のご案内NEW

チラシはこちら
募集要項・申込書はこちら

◎ 岩手日報に掲載されましたNEW

難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～の募金・支援金贈呈式の様子が岩手日報に掲載されましたのでご報告いたします。
※岩手日報2024年9月21日付
※岩手日報社の許諾を得て転載しています。

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◎ 岩手県障がい者文化芸術祭が開催されますNEW

・応募作品展
展示期間：2024年11月14日(木)～12月1日(日)
展示会場：ふれあいランド岩手　エントランス付近
募集作品：絵画、書道、写真、工芸、文芸
作品応募申込締切：10月28日(月)

・記念式典（入賞者への表彰が行われます）
開催日：2024年11月24日(日)　13時～
会場：ふれあいランド岩手　ふれあいホール

・ふれあい音楽祭2024
開催日：2024年11月30日(土)　10時30分～15時
会場：ふれあいランド岩手　ふれあいホール
出演応募申込締切：11月8日(金)

作品・出演の応募については岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ ピアニストYuzukoの会実行委員会より支援金をご寄付いただきましたNEW

ピアニストYuzukoの会実行委員会より、追加で支援金142,000円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。この度はご寄付をいただき、心より感謝申し上げます。
贈呈式の様子はこちら
ピアニストYuzukoの会実行委員会の終演のご報告はこちら

◎ 難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されましたNEW

8月17日(土)に岩手県民会館にて、難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されました。
石川さんの繊細でありながらも力強い演奏で、ショパンのマズルカ、ブラームスのピアノのための6つの小品、シューベルトの糸紡ぎのグレートヒェンなど、クラシックの名曲の数々が奏でられました。
石川さんのドビュッシーの夢の演奏に合わせて橋本ゆうさんのモダンダンスも披露され、会場はとても盛り上がりました。
当日集められた募金160,716円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。
石川ゆず子さんご挨拶はこちら（パンフレットより抜粋）
演奏会当日の様子はこちら
募金贈呈式の写真はこちら

◎ 9月23日は「網膜の日」です。

「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、
疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。
2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連は網膜の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
網膜の日の概要はこちら

網膜の日のチラシはこちら

代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります◎難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること。難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。美術展や県南支部の観桜会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

難病連の最大の悩みは、活動が全県に及び且つ患者個々のニーズも多様化しており、なかなか手が回りきれない状況にあります。難病患者１人当たり年間１００円の会費を負担していただいていますが、高齢化もすすんで会員は年々減少しています。賛助会員の皆様方に支えられている状況です。市町村やより多くの県民の皆様方のご支援をいただきますよう宜しくお願い致します。