一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 視覚障がい者のための情報機器展が開催されます NEW
日時:9月16日(月・祝) 10:00~16:00
会場:いわて県民情報交流センター 4階 岩手県立視聴覚障がい者情報センター 研修室・映写室
出展業者:株式会社アメディア 株式会社システムギアビジョン 株式会社トラストメディカル 株式会社パリミキ 有限会社ルート
出展品:点字ディスプレイ 拡大読書器 ルーペ 音声読書器 デイジー図書再生機(プレクストーク)視覚サポート機器 白杖 日常生活用具など
入場無料
主催:岩手県網膜色素変性症協会
共催:岩手県立視聴覚障がい者情報センター
問い合わせ先:岩手県立視聴覚障がい者情報センター
〒020-0045盛岡市盛岡駅西通1-7-1 アイーナ4F
℡ 019-606-1743
詳細はチラシをご覧ください
◎ 石川ゆず子ピアノリサイタル~東欧の音色が紡ぐ光と影~が開催されます NEW
開催日:2024年8月17日(土) 18時30分開演(18時開場)
場所:トーサイクラシックホール岩手(岩手県民会館) 中ホール
全席自由・一般2,000円 学生1,000円(チケットは前売当日とも同料金です)
主催:ピアニストYuzukoの会実行委員会
詳細はこちら
・当日の募金については岩手県難病連に寄付されます。
・チケットについては岩手県難病連にお問い合わせください。
◎ 難病ピアサポート研修会が開催されます NEW
開催日:2024年8月8日(木) 9時30分~11時50分(受付9時)
場所:ふれあいランド岩手 2階研修室
募集対象者:難病患者・家族・支援者など(定員10名・申込制・先着順)
※募集対象者の他に岩手リハビリテーション学院の学生1クラスが参加予定です
申込締切:2024年8月2日(金)
参加費:無料
主催:岩手県難病疾病団体連絡協議会
詳細はこちら
◎ TSK いわてなんれん No.148 アップしました≫ NEW
※先日発送分のTSKいわてなんれん148号において、いわてIBDの総会の予定の記載漏れがありました。 お詫びして訂正いたします。
いわてIBDの総会の日程は以下の通りになります。
・いわてIBD総会
日時:7月7日(日) 13時30分~16時
場所:ふれあいランド岩手
なお、現在ホームページ上のTSKいわてなんれん148号は修正版に差し替えております。
医療講演・交流会 炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)食事のポイントと災害の備えが開催されます NEW
開催日:2024年8月6日(火) 14時~16時
場所:盛岡地区合同庁舎8階 講堂B
開催方法:参集/ライブ配信(zoom)
主催:岩手県県央保健所・盛岡市保健所
詳細はチラシをご覧ください
acousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されます NEW
開催日:2024年7月13日(土) 12:30開園 13:00頃開演
場所:北上さくらホール(小ホール)
料金:入園無料
企画:folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
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2024年度「難病の日」ポスターデザインが決定しました NEW
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代表理事挨拶

代表理事  日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
 代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか?私が代表としてやっていけるのか?相当悩みました。
 難病連と関わり持って3年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります◎難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること。難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事 佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

 人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
 「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークル が誕生し活動しています。美術展や県南支部の観桜会なども楽しみな行事です。
 病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

 難病連の最大の悩みは、活動が全県に及び且つ患者個々のニーズも多様化しており、なかなか手が回りきれない状況にあります。難病患者1人当たり年間100円の会費を負担していただいていますが、高齢化もすすんで会員は年々減少しています。100名を越える賛助会員の皆様方に支えられている状況です。市町村やより多くの県民の皆様方のご支援をいただきますよう宜しくお願い致します。

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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

岩手県難病相談支援センター
電話:019-614-0711
受付:月・火・木・金・土
時間:午前10時~午後4時
iwanan@io.ocn.ne.jp

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
電話:019-637-7878
受付:月~金曜日
時間:午前10時~午後4時
iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp