一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

もやもや病の患者と家族の会(もやの会)

東北ブロック岩手県支部 代表 阿部 徳乃

〒020-0845  盛岡市湯沢南2-1-14 ☎ 019-638-9477

どんな病気

 脳低部で、脳動脈(ウイリス動脈輪)が徐々に狭窄または閉塞し、血流を補うために細く弱い血管が発達し、かろうじて血流を保つている状態になる病気。
 この血管は、血管造影で煙草の煙のようにもやもやと写るため、もやもや病という名前が付いた。世界的にも“moyamoya disease"と言われる原因不明で進行性の脳血管の病気。
 親子や兄弟など家族内発症例も10%程度見られる。

症状

 手足の脱力、ろれつが回らないなどの一過性脳虚血発作や頭痛、脳梗塞や脳出血を起こしたりすることもある。身体的な障害や発達障害、高次脳機能障害などを抱える場合もある。

治療

 主に外科的治療が行われる。あくまでも対症療法であり、再発の恐れもある。

活動

 大阪の本部事務局を中心に活動し、年4回の会報が発行される。東北ブロックでは、交流会・講演会・ブロック誌の発行を行い、最新の情報共有や会員の交流を図っている。


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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

岩手県難病相談支援センター
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