一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

岩手県ミトコンドリア病友の会

代表 中村 康夫

〒020-0103 盛岡市西松園2丁目3-1-101
☎・FAX 019-663-3108

会を立ち上げた本人と妻の二人だけの小さな、小さな会です。
最近急速に病気が解明されてきており、確定診断が確立された結果、患者は年々微増しております
平成25年度 指定難病登録数
   全国     1,246人
   岩手県       15人

○ミトコンドリア病とは

私たちの体は、たくさんの細胞でできています。
その細胞の一つ一つの中にミトコンドリアはそんざいしています。
一つの細胞に数百個のミトコンドリアが入っていて、細胞に必要なエネルギーを作り出しています。
そのため、ミトコンドリアに異常が生じると細胞の働きが悪くなり、さまざまな症状が現れます。
これがミトコンドリア病です。体のどこのミトコンドリアに異常が生じるかによって症状は異なります。
特にエネルギーを多く必要とする脳や筋肉、心臓などは症状が出やすいことが知られていて、 ミトコンドリア病は「ミトコンドリア脳筋症」と呼ばれることもあります。
また、ミトコンドリアは活性酸素の発生、アポトーシス(細胞死)、カルシウムの貯蔵、感染の防御など にも関わっていて、ミトコンドリア病以外の様々な病気にも関与しています。
(ミトコンドリア病ハンドブック 国立精神・神経医療センター病院 遺伝カウンセリング室より抜粋)

○患者会

特に活動はしておりませんが、お電話を頂ければ情報など提供しております。

※全国組織の患者会「ミトコンドリア病患者・家族会」は現在休止状態ですがJPA(日本難病・疾病 団体協議会)の準加盟団体「一般社団法人 こいのぼり」で情報提供などの活動を行っています。
また、日本ミトコンドリア学会ではホームページにドクター相談室を開設しております。ご利用ください。
同じくホームページに患者・家族交流広場を開設、情報交換の場を提供しています。


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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

岩手県難病相談・支援センター
電話:019-614-0711
受付:月・火・木・金・土
時間:午前10時~午後4時
iwanan@io.ocn.ne.jp

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
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受付:月~金曜日
時間:午前10時~午後4時
iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp