一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

協会の紹介

日本筋ジストロフィー協会は、筋ジストロフィーの根本治療法の確立と患者のＱＯＬ向上を目指して 昭和３９年３月に設立された全国に支部を持つ患者団体です。岩手県支部は昭和５３年６月に 創立され、岩手県内の患者・家族の支援を行っています。

筋ジストロフィーとは？

筋肉が委縮し、その機能を失っていく病気を総称して「筋ジストロフィー」と呼ばれています。
様々なタイプがありますが、全身の筋肉が徐々に萎縮していくため、病気の進行に応じて車椅子等の福祉 用具の利用や全面的な介助が必要になります。現在、いくつかのタイプに対して世界各地で治験が 行われています。

主な活動

１．患者・家族のための指導相談事業
２．患者・家族の福祉・療養生活・医療の向上等の問題解決のための支援
３．関係機関に対する提言・要望・陳情
４．広報誌・指導誌の発送
５．患者・家族・関係者と社会への啓もう活動