一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ TSK いわてなんれん　No.155 アップしました≫NEW

◎ 岩手県難病連　お盆休みのお知らせNEW

【お盆期間の休業日】
2025年8月13日(水)～2025年8月17日(日)
期間中にいただいたメールへの返信は、2025年8月18日(月) 以降に順次対応させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

◎ 9月23日は「網膜の日」です。NEW

「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連は網膜の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
網膜の日の概要はこちら

◎ 第1回なんれんカフェのご報告NEW

7月19日（土）に開催いたしました第1回なんれんカフェは、19名の方のご参加をいただきました。
当日は日頃の思いや療養生活の工夫などについて語り合いました。ビンゴ大会も開催し、とても盛り上がりました。
参加者からは「場が持たないのではないかと思いましたが、色々話ができてよかったです。」「今日は同じ病気の方とお話することができて、貴重な体験をさせていただきました。」といった感想が寄せられました。
ご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。
次回のなんれんカフェは11月3日（月）を予定しています。

◎ acousticチャリティーlive folkの森 Vol．17の募金をご寄付いただきましたNEW

今回の「チャリティーlive folkの森」では、懐かしい音楽番組『ザ・ベストテン』をテーマに、9つのグループが名曲を披露し、会場は大いに盛り上がりました。
難病連にもブースをご提供いただき、私たちも周知活動を行いながら音楽を楽しませていただきました。
また、参加された皆さまからの温かい募金より支援金１０，０００円をお寄せいただき、心より感謝申し上げます。
次回のacousticチャリティーlive folkの森Vol．18は10月26日（日）開催予定です。どうぞお楽しみに！

◎ 令和7年度もやもや病の患者と家族の会（もやの会）東北ブロック　もやもや病　ピアサポート・交流会 in 仙台が開催されますNEW

日時：9月28日（日）　13時30分～15時30分
会場：トークネット仙台（仙台市民会館）第一会議室
講師：東北大学 脳神経外科　教授・科長　遠藤英徳先生
参加費：無料
申込締切：9月15日(月)
チラシはこちら

◎ 令和7年度　第2回　小児慢性特定疾病医療講演会　子どもが子どもらしく生活し成長することのできる社会～ラ・ファミリエの活動より～が開催されますNEW

日時：2025年8月23日(土)　14:00～16:00
会場：仙台医療センター大会議室およびzooｍ
主催：小慢さぽーとせんたー〔宮城県保健福祉部疾病・感染症対策課、仙台市こども若者局こども家庭部こども家庭保健課〕
詳細・お申し込みについてはこちら

◎ 令和7年度障がい者を対象とした岩手県職員採用選考についてNEW

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代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります、難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること、難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。